A rákkal küzdő személy számára megengedheti magának, hogy dühös és ijedt
Tartalom
- Amikor a bátyám hasnyálmirigy-rákban halt meg, gyászjelentése így szólt: „elvesztette csata”.
- A rák elleni küzdelem kultúrája
- A cukorbevonatos rák halálos költsége
- Helyet kell hagyni mindenki történetének
- A reményben nincs semmi baj
- Elvitel
Amikor a bátyám hasnyálmirigy-rákban halt meg, gyászjelentése így szólt: „elvesztette csata”.
Úgy hangzott, mintha nem lenne elég erős, nem küzdött elég keményen, nem evett a megfelelő ételeket, vagy nem volt megfelelő hozzáállása.
De ezek a dolgok egyike sem volt igaz. És nem volt igaz az anyámra sem, amikor petefészekrák diagnózist kapott.
Ehelyett láttam, hogy két ember, akiket nagyon szerettem, a lehető legnagyobb kegyelemmel járják napi életüket. Még akkor is, ha aznap a kórház alagsorában, a VA-kórházban további fájdalomcsillapító gyógyszerekhez vagy parókához illeszkedő sugárkezelési osztályba utaztak, gondosan kezelték.
Kíváncsi vagyok, mi lenne, ha e kegyelem és ellenálló képesség mögött szorongók, félelem és magányosak lennének?
A rák elleni küzdelem kultúrája
Úgy gondolom, hogy kultúraként indokolatlan elvárásokat támasztunk az emberekkel, akiket szeretünk, ha nagyon betegek. Szüksége van rájuk, hogy erősek, vidámak és pozitívak legyenek. Szükségünk van rájuk, hogy így legyenek.
- Menj csatára! mondjuk naivitással, kényelmesen a tudatlanság pozíciójából. És talán erősek és pozitívak, talán ez a választás. De mi van, ha nem? Mi lenne, ha ez az optimista, vidám hozzáállás elhárítja családjuk és szeretteik félelmeit, de semmit sem fog segíteni nekik? Soha nem felejtem el, amikor rájöttem erre az első kézből.
A cukorbevonatos rák halálos költsége
Barbara Ehrenreichnek, az amerikai írónak és politikai aktivistának nem sokkal azelőtt, hogy „Nickel and Dimed” című kiadványa megjelent, mellrákot diagnosztizáltak. Diagnosztizálása és kezelése után „Fényes oldalú” könyvet írt a kultúránk pozitivitásának megfojtásáról. „Mosolyog! Rákot kaptál ”- folytatta ezzel újból és azt állítja: - Mint egy állandó villanó neonjel a háttérben, mint egy elkerülhetetlen jingle, a pozitív utasítás ugyanolyan mindenütt jelen van, hogy lehetetlen azonosítani egyetlen forrást.”
Ugyanebben a cikkben egy olyan üzenettel foglalkozik, amelyet egy üzenőfalon végzett, és amelyben haragját fejezte ki a rákja miatt, sőt, annyira is kritizálta a „zamatos rózsaszín íjat”. És a megjegyzések gördültek rá, figyelmeztetve és szégyentelve őt, hogy „minden energiáját a békés, ha nem boldog létezés felé fordítja”.
Ehrenreich szerint "a rák cukorbevonása félelmetes költségeket eredményezhet".
Úgy gondolom, hogy ennek a költségnek az része az elszigeteltségnek és a magánynak, amikor a kapcsolat legfontosabb. Néhány héttel az anyám második chemo-fordulója után észak felé indultunk az elhagyott vasútvonalak mentén. Ragyogó nyári nap volt. Csak ketten voltunk ki, ami szokatlan. És olyan csendes volt, ami szintén szokatlan volt.
Ez volt őszinte őszinte pillanata velem, a legsebezhetőbb. Nem az, amit hallottam, hanem ezt kellett mondania, és soha többé nem mondta. Vissza a zajos családi házba, tele
gyermekeivel, testvéreivel és barátaival folytatta harcos szerepét, harcot folytatott és pozitív maradt. De emlékezett rá a pillanatra és azon gondolkodtam, mennyire egyedül kellett éreznie magát még akkor is, ha robusztus támogatási rendszerével gyökerezi.
Helyet kell hagyni mindenki történetének
Peggy Orenstein a New York Times-ban írja arról, hogy a The Susan G. Komen Alapítvány emlőrákja által létrehozott rózsaszín szalag mémjele eltéríthet más narratívákat - vagy legalábbis elhallgattathatja őket. Orenstein számára ez a narratívum a korai felismerésre és a tudatosságra összpontosít, mint a megváltás és gyógyítás modelljére - az egészségügy proaktív megközelítésére.
Nagyszerű, de mi van, ha kudarcot vall? Mi lenne, ha mindent jól csinál, és a rák egyébként áttétes? Akkor Orenstein szerint már nem része a történetnek vagy a közösségnek. Ez nem a remény története, és "talán ezért az áttétes betegek jelentősen hiányoznak a rózsaszín szalaggal folytatott kampányokból, ritkán a hangszóró dobogóján az adománygyűjtőknél vagy versenyeknél".
A következtetés az, hogy valamit rosszul csináltak. Talán nem voltak elég izgalmasak. Vagy talán módosíthatták hozzáállásukat?
2014. október 7-én szöveges üzenetet küldtem a testvéremnek. Születésnapja volt. Mindketten tudtuk, hogy nem lesz másik. Lementem a Keleti folyóhoz és beszéltem vele a víz szélén, levettem a cipőmet, a lábam a homokban. Szerettem volna ajándékot adni neki: el akartam mondani valamit, ami annyira mélységes, hogy megmentette őt, vagy legalábbis csökkentené szorongását és félelmét.
Tehát szöveges üzenetet tettem: "Valahol olvastam, hogy haldoklik, minden nap élned kell, mintha remekművet készítene." Azt írta: „Ne bánj velem úgy, mint én a kedvtelésből tartott áldozatom.”
Döbbenten rohantam bocsánatot kérni. Azt mondta: „Megtarthatsz, sírhatsz, mondhatsz, hogy szeretsz. De ne mondd el, hogyan kell élni. ”
A reményben nincs semmi baj
A reményben nincs semmi baj. Végül is Emily Dickinson azt mondja: „a toll remény a dolog”, de nem az összes többi összetett érzelem, beleértve a szomorúság, a félelem, a bűntudat és a harag elvonásának rovására. Kultúraként ezt nem tudjuk elfulladni.
Nanea M. Hoffman, a Sweatpants & Coffee alapítója nagyszerű interjút tett közzé Melissa McAllister, Susan Rahn és Melanie Childers, a The Underbelly alapítóinak 2016 októberében. Ez a magazin biztonságos és informatív teret teremt a nők számára, hogy őszintén beszélhessenek rák, azzal érvelve:
„Egy ilyen hely nélkül, amely kihívást jelent a közös narratíván, a nők valószínűleg továbbra is az irreális elvárások és szerepek„ rózsaszín csapdájába ”kerülnek olyan címkékkel, amelyekkel nem tudnak élni. Olyan szerepek, mint harcos, túlélő, hős, bátor harcos, boldog, kegyelmes, rákos beteg, stb., Stb. Csak azért, hogy végül képtelenek lesznek megszabadulni, és kíváncsi vagyok ... Mi a baj velünk? Miért nem tudjuk még a rákot is csinálni? "
Elvitel
Manapság figyelemre méltó kultúra létezik a rák túlélőinek ünneplése körül - és ennek kell lennie. De mi lenne azokkal, akik életüket vesztették a betegség miatt? Mi lenne azokkal, akik nem akarják a pozitivitás és a remény arcát látni a betegség és a halál ellen?
Nem kell ünnepelni a történeteiket? El kell utasítani a félelem, a harag és a szomorúság érzéseit, mert társadalomként azt akarjuk hinni, hogy legyőzhetetlenek vagyunk a halál előtt?
Nem indokolt elvárni, hogy az emberek minden nap harcosok legyenek, még akkor is, ha ez jobban érezzük magunkat. A rák több, mint remény és szalag. Meg kell ölelnünk ezt.
Lillian Ann Slugocki egészségről, művészetről, nyelvről, kereskedelemről, tech, politikáról és popkultúráról ír. A Pushcart-díjra és a Web legjobbjaira jelölt munkáját a Salonban, a The Daily Beast-ben, a BUST Magazine-ban, a The Nervous Breakdown-ban és még sokan közzétették. A NYU / The Gallatin School írásbeli diplomája és New York City területén kívül él, Molly Shih Tzu-val. Találjon többet a munkájáról a webhelyén, és twittezzen vele @laslugocki