6 dolog, amit szeretnék tudni, amikor diagnosztizáltak SM-t

Tartalom

• 1. Végül a kezelés segít
• 2. Az erő kihívásokból származik
• 3. Kérjen támogatást
• 4. Ne hasonlítsa össze diagnózisát másokkal az MS-sel
• 5. Mindenki különböző módon bánik
• 6. Minden rendben lesz
• Elvitel

A nevem Rania, de manapság közismertebb nevem: anonyMS. 29 éves vagyok, az ausztráliai Melbourne-ben élök, és 19 éves koromban 2009-ben diagnosztizáltak szklerózis multiplexet (MS).

Nagyon vicces dolog, amikor olyan gyógyíthatatlan betegséget diagnosztizálnak, amely kívülről jól néz ki, de belül pusztít.

Az agyad idegimpulzusok révén irányítja a testét, és az MS megtámadja az idegeket, amelyek ezeket az üzeneteket küldik. Ez viszont megváltoztatja a test működését. Tehát biztos vagyok benne, hogy el tudod képzelni, milyen kényelmetlen ez a betegség.

Túl sokszor nyilvános úton járok le a vékony levegőn ahhoz, hogy számolni lehessen, mert a láb úgy döntött, hogy abbahagyja a működését. Egyszer annyira leestem a betonhoz, hogy letéptem a nadrágomat.

Nem tudtam felkelni, mert az agyam hülye idegei úgy döntöttek, hogy rövidzárlatot hagynak, és hagytak a földön, és az emberek azon gondolkodtak: Hogy esett le olyan rosszul a lapos cipőben, hogy nincs körülötte? Nevettem és sírtam, miközben megpróbáltam elmagyarázni, miért nem működik a lábam.

Ennek a betegségnek a kellemetlenségei akaratlan izomgörcsökkel folytatódnak.

Az embereket asztalok alá rúgtam, kávét tettem az emberekre, és úgy nézett ki, mintha horrorfilmet hallgatnék a bevásárlóközpont közepén. Úgy nézek ki is, hogy részem vagyok a zombi apokalipszisnek a szokásos szörnyű fáradtságtól.

Ne feledve: az MS-diagnózissal nagyon kevés foglalkozni kell, főleg 19 éves korban. Íme néhány dolog, amit szeretnék, ha hamarosan tudtam volna.

1. Végül a kezelés segít

Amikor először diagnosztizáltam az MS-t, nem volt sokféle kezelési forma elérhető. Hetente négyszer kellett befecskendeznem, miközben nem voltam képes érezni a testem jobb oldalát.

Órák óta sírtam, nem tudtam magamnak gyógyszert injektálni, mert előre láttam a fájdalmat.

Bárcsak visszamehetnék, és elmondanám annak a lánynak, aki az injektorral a lábán ül - amelyet hegesztések és a tűkből származó véraláfedések borítottak -, hogy a kezelés olyan messzire megy, hogy nem kell többé önmagát beinjektálnia.

Annyira javulna, hogy visszanyerjem az arcom, a karom és a lábam érzését.

2. Az erő kihívásokból származik

Bárcsak tudtam, hogy akkor megtanulja a legnagyobb erősségeit, amikor az élet legrosszabb kihívásaival szembesül.

Szellemi és fizikai fájdalmat tapasztaltam az injekciózás közben, elvesztettem az érzéseim a végtagjaimban, és elvesztettem a testem általános irányítását. Ezekből a dolgokból azonban megtanultam a legnagyobb erősségeimet. Egyetemi végzettség sem tudta megtanítani az erősségeimet, de az élet legrosszabb kihívásai ezt megtehetik.

Van olyan ellenálló képességem, amelyet nem lehet legyőzni, és egy olyan mosolyom van, amely nem halványul el. Való sötétséget tapasztaltam meg, és tudom, milyen szerencsés vagyok, még egy rossz napon is.

3. Kérjen támogatást

Bárcsak azt mondanám magamnak, hogy feltétlenül szükségem van támogatásra, és nem pusztán rendben van, ha elfogadom és felkérem.

A családom abszolút minden. Ez az oka annak, hogy olyan keményen harcolok, hogy jól jöjjek, és segítenek a főzéshez, a takarításhoz vagy a kertészkedéshez. De nem akartam terhelni a családomat a félelmeimmel, ezért fordultam egy foglalkozási terapeutához, aki az MS-re szakosodott, és soha nem nézett vissza.

A családom kivételével valakivel való beszélgetés segített abban, hogy igazán elfogadjam azokat a kártyákat, amelyekbe már kaptak nekem, és kezeljem az érzéseimet. Így kezdődött el az anonyMS blogot hiányzó blogom, és most egész közösségem van, akikkel megoszthatom a jó és rossz napjaimat.

4. Ne hasonlítsa össze diagnózisát másokkal az MS-sel

Bárcsak azt mondanám magamnak, hogy ne hasonlítsam össze a diagnózist más emberek diagnózisaival. Nincs két olyan betegségben szenvedő ember, akiknek ugyanaz a pontos tünete és tapasztalata lesz.

Ehelyett keressen egy közösséget, ahol megoszthatja aggodalmait és támogatást találhat. Vegyük körül magukat azokkal, akik pontosan megértik, hogy mi megy keresztül.

5. Mindenki különböző módon bánik

Először a megküzdésem módja az volt, hogy úgy teszem, mintha jól vagyok, bár önmagának olyan alakmá váltam, amelyet nem ismerek fel. Abbahagytam a mosolygást és a nevetést, és eltemettem a fejem a tanulmányaimban, mert ez volt a legjobb módja annak, hogy megbirkózzak. Nem akartam senkit terhelni a betegségemmel, ezért hazudtam és azt mondtam mindenkinek, hogy szerettem, hogy jól vagyok.

Sok éven keresztül éltem így, amíg egy nap rájöttem, hogy már nem tehetem egyedül, ezért kérdeztem segítséget. Azóta igazán elmondhatom, hogy jól találtam magam az MS mellett.

Bárcsak tudtam, hogy a megküzdés mindenkinek különbözik. Természetesen és saját tempójában történik.

Egy nap visszatekinthet, és tudhatja, hogy az az erős harcos vagy ma, mert átment a háborún, és folytatta a csatát. Minden alkalommal erősebbek és bölcsebbek leszel, kész újra meghódítani.

6. Minden rendben lesz

Azt szeretném, ha a 19 éves én én tudta volna, hogy valóban hisz abban, hogy minden rendben lesz. Olyan sok stresszt, aggodalmat és könnyet mentettem volna meg.

De tudom, hogy az egészről szól. Most segíthetek azokat, akik ugyanazokkal a tapasztalatokkal foglalkoznak, amelyekre mentem keresztül, és megadhatom nekik a szükséges információkat.

Valójában rendben lesz - akár az összes viharban is -, amikor túl sötét van ahhoz, hogy lássa a fényt, és amikor azt gondolja, hogy nincs több ereje harcolni.

Elvitel

Soha nem gondoltam, hogy valamilyen MS-diagnózis történik velem, és mégis tévedek. Abban az időben nagyon sokat kellett megérteni, és a betegségnek számos olyan aspektusa volt, amit nem értettem.

Idővel azonban megtanultam, hogyan kell megbirkózni. Megtanultam látni a jót minden rosszban. Megtanultam, hogy ez a szemlélet a legjobb barátja, és megtanultam, mennyire fontos hálás vagyok az egyszerű dolgokért.

Lehet, hogy nehezebb napok vannak, mint egy átlagos embernél, de még mindig annyira szerencsés vagyok, hogy van, és az erős nő miatt ez a betegség kényszerített engem. Nem számít, milyen az élet rád, jó támogatási rendszerrel és pozitív gondolkodásmóddal bármi lehetséges.

Rániát 19 éves korában diagnosztizálták az SM-ben, az egyetem első évében. Az első években, amikor diagnosztizáltak és új életmódját navigálta, nem sokat beszélt harcairól. Két évvel ezelőtt úgy döntött, hogy blogol a tapasztalatairól, és azóta nem tudta abbahagyni a láthatatlan betegség iránti tudatosság terjesztését. Blogját elindította az anonyMS hiányában, az ausztráliai MS Limited MS nagykövetévé vált, és saját jótékonysági rendezvényeit folytatja, minden bevétellel gyógyítja meg az SM-t és támogató szolgáltatásokat, hogy segítse az MS-ben élőket. Amikor nem támogatja az MS-t, egy banknál dolgozik, ahol kezeli a szervezeti változásokat és a kommunikációt.