Most diagnosztizáltam az EDS-t. Vége van az életemnek?

Tartalom

• Nézd, amit mondani akarok, az a tritenitás gyakran az igazság gyökereiben rejlik: Az egyetlen út a végén.
• Ugyanolyan dühös és szomorú voltam, mint ahogyan leírod, amikor tavaly 32 éves koromban kaptam diagnozomat.

Üdvözöljük a szöveti kérdésekben, Ash Fisher komikus tanácsadó oszlopában a kötőszövet rendellenességeiről, az Ehlers-Danlos szindrómáról (EDS) és más krónikus betegségekről. Ash EDS-szel rendelkezik és nagyon fodros; ha egy tanácsadó oszlop van, az valóra vált álom. Kérdést szeretne feltenni Ashnek? Keresse meg a Twitter @AshFisherHaha segítségével.

Kedves szöveti kérdések,

30 éves nő vagyok, és rájöttem, hogy hipermobilos EDS van. Bár ez megkönnyebbülés, ha tudom, hogy nem vagyok őrült vagy hipokondrium, én is pusztultam. Olyan aktív voltam. Most már alig tudok kijutni az ágyból a legtöbb napban. Elviselhetetlen fájdalom van, minden nap szédülök és hányingerek. Annyira szomorú vagyok és mérges vagyok, hogy minden orvos hiányzik ilyen régóta. Csak sikítani, sírni és dobni akarok dolgokat. Hogyan tudok átjutni erről?

- Dühös Zebra

Kedves Angry Zebra!

Oof. Nagyon sajnálom, hogy átmészed ezt. Fejút az, ha 30-as éveiben megtudja, hogy nemcsak genetikai rendellenességgel született, de nincs jelenleg gyógymód és korlátozott kezelés. Üdvözöljük az Ehlers-Danlos szindróma kanyargós, fájdalmas, frusztráló világában!

Noha az EDS örökké veled volt, hirtelen betolakodónak érzi magát, amikor ilyen későn tud rájuk. Mivel nem tehetjük meg az EDS-t, és nem tudunk személyesen megbüntetni minden olyan inkompetens orvosot, aki valaha elutasította a tüneteit (bár én nagyon szeretem), összpontosítsunk ennek a nagyon tisztességtelen diagnózisnak az elfogadására.

Először hadd adjak neked egy újabb címkét: Szomorú vagy, lány! Ez nagyobb, mint a depresszió. Ez a tőke-G gyász.

A depresszió rész a gyász, de a düh, az alku, a tagadás és az elfogadás is. Elfoglalt, aktív húsz ember voltál, és most a legtöbb nap nem tudsz kiszállni az ágyból. Ez szomorú és félelmetes, nehéz és tisztességtelen. Önnek joga van ezekre az érzésekre, és valójában meg kell éreznie őket, hogy áthaladjanak rajtuk keresztül.

Számomra a depresszió és a bánat megkülönböztetése segített megérteni az érzelmeimet.

Noha a diagnosztizálásom után mélyen szomorú voltam, ez határozottan különbözött a korábban tapasztalt depressziótól. Alapvetően, amikor depressziós vagyok, meg akarok halni. De amikor gyászoltam, olyan rosszul akartam élni ... csak nem ezzel a fájdalmas, gyógyíthatatlan rendellenességgel.

Nézd, amit mondani akarok, az a tritenitás gyakran az igazság gyökereiben rejlik: Az egyetlen út a végén.

Tehát itt van, amit fogsz csinálni: Szomorúzni fogsz.

Gyászolja korábbi „egészséges” életét olyan mélyen és komolyan, mintha romantikus kapcsolatot gyászolna, vagy akár egy szeretett ember halála. Hagyja magát sírni, amíg a könnycsatornák kiszáradnak.

Keressen terapeutát, aki segít feldolgozni ezeket a bonyolult érzéseket. Mivel manapság leginkább ágyban feküdt, vegye fontolóra egy online terapeutát. Próbálja meg a naplót. Használjon diktáló szoftvert, ha a kézírás vagy a gépelés túl sérül.

Keresse meg az EDS közösségeket online vagy személyesen. Keresse át a tucat Facebook csoportot, részhiteleket, valamint az Instagram és a Twitter hashtagokat, hogy megtalálja az embereit. Sok IRL-es barátommal találkoztam a Facebook-csoportok és a szóbeszéd révén.

Ez az utolsó darab különösen fontos: Az EDS-sel rendelkező emberekkel való barátság lehetővé teszi példaképeket. A barátom, Michelle segített átélni a legrosszabb hónapokban, mert láttam, hogy boldog, virágzó és teljes életét élte annak ellenére egész idő alatt fájdalom. Látta, hogy lehetséges.

Ugyanolyan dühös és szomorú voltam, mint ahogyan leírod, amikor tavaly 32 éves koromban kaptam diagnozomat.

Abba kellett hagynom az stand-up komédiát, az egész életen át tartó álomot, amely valóban jól ment, amíg beteg nem voltam. A munkaterhelést felére kellett vágnom, ami szintén felére csökkentette a fizetésemet, és egy csomó orvosi adósságba kerültem.

A barátok elvonultak tőlem, vagy egyenesen elhagytak. A családtagok rossz dolgokat mondtak. Meg voltam győződve arról, hogy a férjem el akarja hagyni engem, és soha többé nem lenne olyan napom, amely könnyek vagy fájdalom nélkül lenne.

Most, több mint egy évvel később, már nem vagyok szomorú a diagnózisom miatt. Megtanultam, hogyan lehetne jobban kezelni a fájdalmamat, és hogy milyen fizikai korlátok vannak. A fizikoterápia és a türelem elég erőssé tett engem, hogy a legtöbb napban napi 3-4 mérföldre kirándulhajak.

Az EDS továbbra is nagy része az életemnek, de ez már nem a legfontosabb része. Te is oda fogsz jutni.

Az EDS egy Pandora diagnosztikai doboza. De ne felejtsd el a közmondásos doboz legfontosabb dolgát: a reményt. Van remény!

Az életed másképp fog kinézni, mint amit álmodtál vagy számítottál. A különféle nem mindig rossz. Tehát egyelőre érezd az érzéseidet. Hagyja, hogy szomorúdjon.

Roskatag,

Hamu

Ui Van engedélyem, hogy alkalmanként dobja el a dolgokat, ha ez segít a haragjában. Csak próbáljon meg nem mozgatni a vállát.

Ash Fisher író és komikus, hipermobilos Ehlers-Danlos szindrómában él. Amikor nincs napja ingatag-szarvas, túrázik a corgiájával, Vincent-ével. Oaklandben él. Tudjon meg többet róla a webhelyén.