A sclerosis multiplex (MS) megértése

Tartalom

• Mi az a sclerosis multiplex (MS)?
• Milyen tünetei vannak az SM-nek?
• Fáradtság
• Gyalogolási nehézség
• Egyéb tünetek
• Hogyan diagnosztizálják az SM-t?
• Melyek az SM korai jelei?
• Mi okozza az SM-t?
• Milyen típusú SM?
• Klinikailag izolált szindróma (CIS)
• Újra-remittáló MS (RRMS)
• Elsődleges progresszív MS (PPMS)
• Másodlagos progresszív MS (SPMS)
• Alsó vonal
• Mekkora a várható élettartam az SM-kben szenvedőknél?
• MS típus
• Kor és nem
• Alsó vonal
• Hogyan kezelik az SM-t?
• Betegséget módosító terápiák (DMT)
• Egyéb gyógyszerek
• Milyen érzés az MS-sel élni?
• Gyógyszerek
• Diéta és testmozgás
• Egyéb kiegészítő terápiák
• Milyen statisztikák vannak az SM-ről?
• Milyen komplikációk vannak az SM-ben?
• Mobilitással kapcsolatos kérdések
• Más problémák
• Alsó vonal
• Támogatás keresése

Mi az a sclerosis multiplex (MS)?

A sclerosis multiplex (MS) egy krónikus betegség, amely magában foglalja a központi idegrendszert (CNS). Az immunrendszer megtámadja a mielint, amely az idegrostok körüli védőréteg.

Ez gyulladást és hegszövetet vagy sérüléseket okoz. Ez megnehezítheti az agy számára, hogy jeleket küldjön a test többi részéhez.

Lásd az SM-vel kapcsolatos fiziológiai változásokat mutató ábrákat.

Milyen tünetei vannak az SM-nek?

Az SM-ben szenvedő emberek a tünetek széles skáláját tapasztalják meg. A betegség természete miatt a tünetek személyenként nagymértékben változhatnak.

Megváltozhatnak a súlyossága évről évre, hónapról hónapra, sőt napról napra is.

A leggyakoribb tünetek a fáradtság és a járási nehézségek.

Fáradtság

Az SM-ben szenvedő emberek kb. 80% -a számol be fáradtságról. Az SM-vel kapcsolatos fáradtság csökkenthetõvé teheti, befolyásolva a munkaképességét és a mindennapi feladatok elvégzését.

Gyalogolási nehézség

Súlyos séta nehézségekkel járhat az SM-ben több okból is:

• zsibbadás a lábakon vagy a lábakon
• nehéz kiegyensúlyozni
• izomgyengeség
• izom spasticitás
• látási nehézségek

A gyaloglás nehézségei szintén süllyedéshez vezethetnek.

Egyéb tünetek

Az MS más meglehetősen általános tünetei a következők:

• akut vagy krónikus fájdalom
• remegés
• kognitív kérdések, beleértve a koncentrációt, az emlékezetet és a szókeresési nehézségeket

Ez az állapot beszédzavarokhoz is vezethet.

Tudjon meg többet az MS tüneteiről.

Hogyan diagnosztizálják az SM-t?

Orvosának el kell végeznie egy neurológiai vizsgálatot, kérnie kell a kórtörténetét és meg kell rendelnie egy sor egyéb vizsgálatot annak meghatározására, hogy van-e Ön SM.

A diagnosztikai tesztelés a következőket foglalhatja magában:

• Mágneses rezonancia képalkotás (MRI). Az MRI-vel kontrasztfesték felhasználásával orvosa észlelheti az agy és a gerincvelő aktív és inaktív elváltozásait.
• Optikai koherencia tomográfia (OCT). Az OCT egy olyan vizsgálat, amely képet készít a szem hátuljában lévő idegrétegekről, és felméri a látóideg elvékonyodását.
• Gerinccsap (ágyéki punkció). Orvosa rendelhet egy gerinccsapot, hogy rendellenességeket találjon a gerinc folyadékában. Ez a teszt segíthet kizárni a fertőző betegségeket, és felhasználható oligoklonális sávok (OCB) keresésére is, amelyek felhasználhatók az SM korai diagnosztizálására.
• Vérvétel. Az orvosok vérvizsgálatot rendelnek a hasonló tünetekkel járó egyéb állapotok kiküszöbölésére.
• Vizuálisan kiváltott potenciálok (VEP) teszt. Ez a teszt az idegpályák stimulálását igényli az agy elektromos aktivitásának elemzésére. A múltban az agytörzs halló és szenzoros kiváltott potenciális teszteit is használták az MS diagnosztizálására.

Az MS diagnózisához az agy, a gerincvelő vagy a látóideg egynél több területén különböző időpontokban előforduló demielinizáció bizonyítékára van szükség.

A diagnózis megköveteli a hasonló tünetekkel járó egyéb állapotok kizárását is. Lyme-kór, lupus és Sjögren-szindróma csak néhány példa.

Tudjon meg többet az MS diagnosztizálására használt tesztekről.

Melyek az SM korai jelei?

Az SM egyszerre kialakulhat, vagy a tünetek ennyire enyhék lehetnek, így könnyen elutasíthatja őket. Az SM három leggyakoribb korai tünete:

• Zsibbadás és bizsergés, amely kihat az arc karjaira, lábaira vagy egyik oldalára. Ezek az érzések hasonlítanak a tűkkel kapcsolatos érzésekhez, amelyeket akkor tapasztal, amikor a lábad elalszik. Ezek azonban nyilvánvaló ok nélkül fordulnak elő.
• Egyenetlen egyensúly és gyenge lábak. Előfordulhat, hogy könnyedén megbotlik, sétálva vagy más típusú fizikai tevékenységet végezve.
• Kettős látás, homályos látás az egyik szemben, vagy részleges látásvesztés. Ezek lehetnek az SM korai mutatója. Lehet, hogy van némi szemfájdalma is.

Nem ritka, hogy ezek a korai tünetek csak akkor térnek vissza, hogy később visszatérjenek. Lehet, hogy hetek, hónapok, sőt évek is megy a fellobbanások között.

Ezeknek a tüneteknek számos különböző oka lehet. Még ha ezeknek a tüneteknek is vannak, ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy Önnek MS-je van.

Az RRMS gyakoribb a nőkben, míg a PPMS ugyanolyan gyakori a nőkben és a férfiakban. A legtöbb szakértő úgy véli, hogy a férfiakban az SM általában agresszívebb és a relapszusoktól való felépülés gyakran hiányos.

Fedezze fel az MS korai jeleit.

Mi okozza az SM-t?

Ha Önnek van MS, akkor az idegrostok körüli mielin védő rétege megsérül.

Úgy gondolják, hogy a károsodás immunrendszeri támadás következménye. A kutatók szerint lehet egy környezeti kiváltó tényező, például vírus vagy toxin, amely elindítja az immunrendszer támadását.

Mivel immunrendszere megtámadja a mielint, gyulladást okoz. Ez hegszövethez vagy léziókhoz vezet. A gyulladás és hegszövet zavarja az agy és a test többi része közötti jeleket.

Az MS nem örökletes, de szülői testvére vagy testvére az MS-sel kissé növeli a kockázatot. A tudósok olyan géneket azonosítottak, amelyek látszólag növelik az MS kifejlődésének hajlandóságát.

Tudjon meg többet az SM lehetséges okairól.

Milyen típusú SM?

Az SM típusai a következők:

Klinikailag izolált szindróma (CIS)

A klinikailag izolált szindróma (CIS) egy MS előtti állapot, amely legalább egy 24 órás tünet epizódot tartalmaz. Ezek a tünetek a központi idegrendszer demielinizációjának következményei.

Noha ez az epizód az MS-re jellemző, ez nem elegendő a diagnózis felállításához.

Ha a gerinccsap idején egynél több lézió vagy pozitív oligoklonális sáv (OCB) van a gerincfolyadékban, akkor valószínűbb, hogy diagnosztizálják a relapszus-remittáló MS-t (RRMS).

Ha ezek a léziók nem fordulnak elő, vagy a gerincfolyadék nem mutat OCB-ket, akkor kevésbé valószínű, hogy MS diagnózist kapnak.

Újra-remittáló MS (RRMS)

A relapszív-remittáló MS (RRMS) magában foglalja a betegség aktivitásának egyértelmű visszaesését, amelyet remissziók követnek. A remisszió időszakaiban a tünetek enyhék vagy hiányoznak, és nincs betegség progressziója.

Az RRMS az MS leggyakoribb formája a kezdetekor, és az esetek mintegy 85% -át teszi ki.

Elsődleges progresszív MS (PPMS)

Ha elsődleges progresszív MS (PPMS) van, akkor a tünetek kezdetétől kezdve az idegrendszeri funkció fokozatosan romlik.

Rövid ideig azonban stabilitás léphet fel. Az „aktív” és „nem aktív” kifejezéseket az új vagy fokozódó agyi léziókkal járó betegség aktivitásának leírására használják.

Másodlagos progresszív MS (SPMS)

A másodlagos progresszív MS (SPMS) akkor fordul elő, amikor az RRMS áttér a progresszív formára. A fogyatékosságon vagy a funkció fokozatos romlása mellett észlelhető visszaesések fordulhatnak elő.

Alsó vonal

Az Ön tagállama megváltozhat és fejlődik, például az RRMS-ről az SPMS-re.

Egyszerre csak egy típusú MS lehet, de nehéz lehet pontosan megtudni, mikor lép fel az MS progresszív formájára.

Tudjon meg többet a különböző típusú SM-kről.

Mekkora a várható élettartam az SM-kben szenvedőknél?

Az SM betegek élettartama körülbelül 7,5 évvel rövidebb a vártnál. A jó hír az, hogy az SM-ben szenvedők élettartama növekszik.

Szinte lehetetlen megjósolni, hogy az MS miként fog fejlődni egyénnél.

Az SM-ben szenvedő emberek kb. 10-15% -ánál csak 10 évvel a diagnosztizálás után ritka rohamok és minimális fogyatékosság van. Általában feltételezik, hogy nincsenek kezelésben vagy injekciós készítményben. Ezt néha jóindulatú SM-nek hívják.

A betegséget módosító terápiák (DMT) kifejlesztésével a tanulmányok ígéretes eredményeket mutatnak arra, hogy a betegség progressziója lelassulhat.

MS típus

A progresszív MS általában gyorsabban halad előre, mint az RRMS. Az RRMS-sel szenvedő emberek évek óta lehetnek remisszióban. A fogyatékosság hiánya 5 év után általában jó mutató a jövőre nézve.

Kor és nem

A betegség a férfiaknál és az idősebb felnőtteknél általában súlyosabb és gyengítőbb. Ugyanez az előrejelzés figyelhető meg az afroamerikaiakban és azokban is, akiknél magas a visszaesés aránya.

Alsó vonal

Az Ön életminősége az SM kezelésében a tüneteitől és attól függ, hogy milyen jól reagál a kezelésre. Ez a ritkán halálos, de kiszámíthatatlan betegség figyelmeztetés nélkül megváltoztathatja az irányt.

Az SM-ben szenvedő emberek többsége nem válik súlyosan fogyatékossá és továbbra is teljes életet él.

Vizsgálja meg közelebbről az SM-ben szenvedő betegek előrejelzését.

Hogyan kezelik az SM-t?

Jelenleg nem áll rendelkezésre gyógymód az MS-be, de több kezelési lehetőség létezik.

Betegséget módosító terápiák (DMT)

A betegséget módosító terápiákat (DMT) úgy fejlesztették ki, hogy lassítsák a betegség előrehaladását és csökkentsék a visszaesés arányát.

Az RRMS öninjektálható betegséget módosító gyógyszerei a glatiramer-acetát (Copaxone) és a béta-interferonok, mint például:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

Az RRMS orális gyógyszerei a következők:

• dimetil-fumarát (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• cladribine (Mavenclad)
• diroximel fumarát (Vumerity)
• siponimod (Mayzent)

Az RRMS intravénás infúziós kezelései a következők:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitoxantrone (Novantrone)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

2017-ben az Élelmiszer- és Gyógyszerügynökség (FDA) jóváhagyta az első DMT-t PPMS-ben szenvedő emberek számára. Ezt az infúziós gyógyszert ocrelizumabnak (Ocrevus) hívják, és RRMS kezelésére is felhasználható.

Egy másik gyógyszert, az ozanimodot (Zeposia) a közelmúltban hagyták jóvá CIS, RRMS és SPMS kezelésére, ám a COVID-19 járvány miatt ez még nem kerül forgalomba.

Nem minden SM gyógyszer lesz elérhető vagy megfelelő minden ember számára. Beszéljen orvosával arról, hogy melyik gyógyszer a legmegfelelőbb az Ön számára, és milyen kockázatokkal és előnyökkel jár.

Egyéb gyógyszerek

Orvosa kortikoszteroidokat, például metilprednizolont (Medrol) vagy Acthar Gel (ACTH) írhat fel a visszaesések kezelésére.

Más kezelések enyhíthetik a tüneteket és javíthatják az életminőséget.

Mivel az MS mindenki számára eltérő, a kezelés a tüneteitől függ. A legtöbb esetben rugalmas megközelítésre van szükség.

További információ az SM kezeléseiről.

Milyen érzés az MS-sel élni?

Az SM-ben szenvedő emberek többsége megtalálja a tünetek kezelésének és a megfelelő működésének módját.

Gyógyszerek

Az MS jelentése azt jelenti, hogy orvoshoz kell fordulnia, aki tapasztalattal rendelkezik az SM kezelésében.

Ha valamelyik DMT-t választja, be kell tartania az ajánlott ütemezést. Orvosa más gyógyszereket írhat fel a specifikus tünetek kezelésére.

Diéta és testmozgás

A rendszeres testmozgás fontos a testi és mentális egészség szempontjából, még ha fogyatékossággal is rendelkezik.

Ha nehéz a fizikai mozgás, az úszás vagy a medencében végzett testmozgás segíthet. Néhány jógaórát csak az MS-betegek számára tervezték.

A jól kiegyensúlyozott, alacsony kalóriatartalmú, magas tápanyag- és rosttartalmú étrend segít kezelni egészségi állapotát.

Az étrendnek főleg az alábbiakból kell állnia:

• különféle gyümölcsök és zöldségek
• sovány fehérjeforrások, például halak és bőr nélküli baromfi
• teljes kiőrlésű gabonafélék és egyéb rostforrások
• dió
• hüvelyesek
• alacsony zsírtartalmú tejtermékek
• megfelelő mennyiségű víz és más folyadékok

Minél jobb az étrend, annál jobb az általános egészségi állapota. Rövid távon nem csak jobban érzi magát, hanem az egészségesebb jövő alapjait is megteremti.

Fedezze fel az étrend és az SM kapcsolatát.

Korlátoznia kell vagy el kell kerülnie:

• telített zsír
• transzzsír
• piros húsok
• magas cukortartalmú ételek és italok
• magas nátriumtartalmú élelmiszerek
• erősen feldolgozott élelmiszerek

Ha egyéb betegségei vannak, kérdezze meg orvosát, hogy tartson be-e speciális étrendet vagy étrend-kiegészítőt.

A speciális étrend, például a keto, a paleo vagy a mediterrán étrend segíthet bizonyos SM-kkel küzdő kihívások kezelésében.

Olvassa el az élelmiszer-címkéket. A magas kalóriatartalmú, de alacsony tápanyagtartalmú ételek nem segítenek jobban érezni magát, sem fenntartani az egészséges súlyt.

Nézze meg ezeket a további tippeket az MS-barát étrend étkezéséhez.

Egyéb kiegészítő terápiák

A kiegészítő terápiák hatékonyságával kapcsolatos tanulmányok ritkák, de ez nem jelenti azt, hogy ezek valamilyen módon nem tudnak segíteni.

A következő terápiák segíthetnek abban, hogy kevésbé stresszes és nyugodtabb legyen:

• elmélkedés
• masszázs
• tai chi
• akupunktúra
• hipnoterápia
• zeneterápia

Milyen statisztikák vannak az SM-ről?

A Nemzeti sclerosis multiplex társaság szerint 1975 óta nem létezik tudományosan megalapozott nemzeti tanulmány az SM előfordulásáról az Egyesült Államokban.

Egy 2017. évi tanulmányban azonban a Társaság becslése szerint mintegy 1 millió amerikai szenved MS-vel.

Egyéb tudnivalók:

• Az SM az egész világon a legszélesebb körben elterjedt idegrendszeri állapot, amely fiatal fiatal felnőttképességet okoz.
• Az RRMS-sel diagnosztizált emberek többsége a diagnózis időpontjában 20-50 év között van.
• Összességében az SM gyakrabban fordul elő nőkben, mint férfiakban. A Nemzeti Szklerózis Társaság szerint az RRMS kétszer-háromszor gyakoribb nőkben, mint férfiakban. A nők és a férfiak PPMS aránya nagyjából megegyezik.
• Az MS részaránya alacsonyabb azokon a helyeken, amelyek közelebb vannak az Egyenlítőhöz. Ennek valószínűleg a napfény és a D-vitamin expozíciója van. Azok az emberek, akik 15 éves koruk előtt új helyre költöznek, általában megtanulják az új helyhez kapcsolódó kockázati tényezőket.
• Az 1999 és 2008 közötti adatok azt mutatták, hogy az MS közvetlen és közvetett költségei évente 8528 és 54 244 USD között vannak. Az RRMS jelenlegi DMT-je évi 60 000 dollárba kerül. Az Ocrelizumab (Ocrevus) évi 65 000 dollárba kerül.

A kanadaiakban a legmagasabb az MS-k száma a világon.

Itt találhat további tagállami tényeket és statisztikákat.

Milyen komplikációk vannak az SM-ben?

Az MS okozta léziók bárhol megjelenhetnek a központi idegrendszerben, és a test bármely részét érinthetik.

Mobilitással kapcsolatos kérdések

Az életkor előrehaladtával bizonyos fogyatékossággal összefüggő okok jelentősebbé válhatnak.

Ha mobilitási problémái vannak, a leesés fokozhatja a csonttörések kockázatát. Más állapotok, például ízületi gyulladás és csontritkulás esetén bonyolultak lehetnek a dolgok.

Más problémák

Az SM egyik leggyakoribb tünete a fáradtság, de nem ritka, hogy az MS-ben szenvedő embereknek a következők is vannak:

• depresszió
• szorongás
• bizonyos fokú kognitív károsodás

Alsó vonal

A mobilitással kapcsolatos problémák fizikai aktivitás hiányához vezethetnek, ami más egészségügyi problémákat okozhat. A fáradtsággal és a mobilitással kapcsolatos kérdések is hatással lehetnek a szexuális funkciókra.

Fedezze fel az MS további hatásait.

Támogatás keresése

Az MS egész életen át tartó állapot. Egyedi kihívásokkal kell szembenéznie, amelyek idővel megváltozhatnak.

Összpontosítania kell az aggályok kommunikálását orvosával, mindent meg kell tanulnia az SM-ről, és fel kell fedeznie, mi okozza a legjobban való érzését.

Számos, az MS-szel rendelkező ember úgy dönt, hogy személyes vagy online támogató csoportokon keresztül megosztja kihívásait és megküzdési stratégiáit.

Nézze meg, mit mond 11 közszereplő az MS-sel való élet navigációjáról.

Kipróbálhatja ingyenes MS Buddy alkalmazásunkat is, hogy nyílt környezetben megosszák a tanácsokat és a támogatást. Töltse le iPhone vagy Android készülékre.