A gerinc izom atrófiája: A legjobb online források

Tartalom

• Az Izomdisztrófia Egyesület
• Gyógymód SMA
• Gwendolyn Erős Alapítvány
• SMA Angyalok Jótékonysági
• Az Egyesült Államokon kívüli szervezetek

A gerinc izom atrófiája (SMA) a mindennapi élet minden aspektusát érinti. Ezért fontos, hogy képesek legyünk megbeszélni a problémákat és tanácsot kérni.

Az SMA támogató csoporthoz való csatlakozás pozitív hatással lehet érzelmi jólétére. Meg kell fontolni a szülők, a családtagok vagy az SMA-val élő emberek számára.

Íme a legjobb online források az SMA támogatáshoz:

Az Izomdisztrófia Egyesület

A Muscular Dystrophy Association (MDA) az SMA kutatás vezető szponzora. Az MDA támogató csoportokat is kínál, némelyiket kifejezetten az SMA számára. Mások általában izomzavarok. Megbeszélik a bánat, az átmenetek vagy a kezelések kezelését. Az MDA támogató csoportokkal is rendelkezik az izomzavarral küzdő gyermekek szülei számára.

Támogató csoport megtalálásához vegye fel a kapcsolatot az MDA helyi munkatársaival. Menjen az MDA támogatási csoport oldalára, és írja be irányítószámát az oldal bal oldalán található „MDA keresése a közösségében” kereső eszközbe.

A keresési eredmények tartalmazzák a helyi MDA irodájának telefonszámát és címét. Találhat egy helyi gondozási központot és a közelgő eseményeket is a környékén.

További online támogatás érhető el a szervezet közösségi média közösségén keresztül. Keresse meg őket a Facebookon, vagy kövesse őket a Twitteren.

Gyógymód SMA

A Cure SMA nonprofit érdekképviseleti szervezet. Évente megrendezik a világ legnagyobb SMA konferenciáját. A konferencia kutatókat, egészségügyi szakembereket, betegségben szenvedőket és családtagjaikat gyűjti össze.

Webhelyük sok információt tartalmaz az SMA-ról és a támogatási szolgáltatásokhoz való hozzáférésről. Még a közelmúltban diagnosztizált egyéneknek ellátási csomagokat és információs csomagokat is nyújtanak.

Jelenleg 34 önkéntes által vezetett Cure SMA fejezet van az Egyesült Államokban. Az elérhetőségeket a Cure SMA fejezetek oldalán találja.

Minden fejezet évente szervez eseményeket. A helyi események nagyszerű módja annak, hogy találkozzunk másokkal, akiket az SMA érint.

Lépjen kapcsolatba a helyi fejezettel, vagy látogasson el a Cure SMA eseményoldalra, hogy az Ön államában eseményeket keressen.

A Cure SMA Facebook-oldalán keresztül kapcsolatba léphet másokkal is.

Gwendolyn Erős Alapítvány

A Gwendolyn Strong Foundation (GSF) egy nonprofit szervezet, amely az SMA globális tudatosságát növeli. A Facebook-oldalukon vagy az Instagramjukon keresztül kapcsolatba léphet másokkal. Csatlakozhat a levelezőlistájukhoz is a frissítésekért.

Egyik kezdeményezésük a Project Mariposa program. A program révén 100 iPad-et tudtak adományozni az SMA-ban szenvedőknek. Az iPadek segítik ezeket az embereket a kommunikációban, az oktatásban és a függetlenség előmozdításában.

Iratkozzon fel a GSF YouTube-csatornájára a projekt frissítéseiért és az SMA-val rendelkező emberek videóinak megtekintéséért, akik elmesélik a történetüket.

A GSF webhelyének van egy blogja is, amely segíti az SMA-val élő embereket és családtagjaikat, hogy naprakészek maradjanak az SMA kutatásával kapcsolatban. Az olvasók megismerhetik az SMA-val élők küzdelmeit és sikereit is.

SMA Angyalok Jótékonysági

Az SMA Angels Charity célja, hogy pénzt gyűjtsön kutatásra és javítsa az SMA-ban szenvedők ellátásának minőségét. A szervezetet önkéntesek irányítják. Minden évben bált tartanak, hogy pénzt gyűjtsenek az SMA kutatásához.

Az Egyesült Államokon kívüli szervezetek

Az SMA Alapítvány felsorolja az egész világon található SMA szervezeteket. Használja ezt a listát SMA-szervezet megkereséséhez az országában, ha az Egyesült Államokon kívül él.

Látogasson el a weboldalukra, vagy hívjon további információt a támogató csoportokról.