Mire számíthat az SM diagnózisa után valaki, aki ott volt?

Kedves, a közelmúltban diagnosztizált sclerosis multiplex harcos!

Sajnálom, hogy hallottam a közelmúltban a sclerosis multiplex (MS) diagnózisáról. Nem szeretném senkinek ezt az életet, de megnyugtatnom kell, hogy nem vagy egyedül. És bármennyire is hangzik, minden rendben lesz.

Hét évvel ezelőtt diagnosztizáltam az MS-t. Egy nap felébredtem, és nem éreztem a lábamat és a sétát. Elmentem a mentőszobába, meggyőzve magam, hogy fertőzés, és néhány antibiotikum megjavítja. Pár nap múlva visszatértem a "hozzám".

Az attól a naptól származó MRI több sérülést mutatott az agyamon, a nyakamon és a gerincén. Azon az éjszakán diagnosztizálták az MS-t.

Kerek nagy dózisú szteroidot kaptam öt napra, majd elrendeltem, hogy visszamenjek a szüleimhez, hogy gyógyuljanak. Csomagoltam egy táskát, és pár hétig DC-ből Pittsburghbe mentem. Mondtam a főnökömnek, hogy visszajövök, és elhagytam a munkatársak listáját.

Soha nem tértem vissza. Drámainak hangzik, de ez az igazság.

Néhány héttel a szüleimhez való visszatérés után újabb relapszusom volt, amely nyárra a kórházba engedte. Nem tudtam beszélni a dizartria miatt, nem tudtam járni, és súlyos ügyességgel küzdöttem. A testem nem reagált a szteroidokra vagy a betegség kezelésére szolgáló gyógyszereimre. Még kipróbáltuk a plazmaferézist is, egy olyan eljárást, amely kiszűri a vérből káros antitesteket.

Nyolc hetet töltöttem a kórházi rehabilitációban, ahol megtanultam, hogyan kell enni súlyozott edényekkel, elsajátítottam egy újfajta beszédmódot, amely nem hangzott mint én, és újból felfedeztem, hogyan kell járni kar-mankókkal.

Ez életem legfélelmetesebb élménye volt. De visszatekintve ez még nem minden, amire emlékszem.

Emlékszem arra is, hogy a családom minden nap megjelenik. Emlékszem, hogy barátaim cukorkával és szeretettel látogattak. Emlékszem a terápiás kutyákra, a nővéreimnek, akik szobámat „hercegnő lakosztálynak” neveztem, és a gyógytornászomat, aki arra nyomott, mert tudta, hogy el tudom venni. Emlékszem, hogy harcos lettem.

Az MS életét megváltoztatja. Ha MS-t diagnosztizáltak, akkor két választási lehetősége van: áldozatává válhat, vagy harcos lehet rajta keresztül.

A harcos egy bátor harcos. Alkalmazkodott életet él egy olyan világban, amely nem olyan adaptív-barát, bátor. Bátor bátor minden nap felkelni és harcolni a saját testével olyan állapotban, amely nem gyógyítható. Lehet, hogy nem érzed magad, de harcos vagy.

Az első nyár óta tapasztaltam egy hullámvölgyet. Átmentem még sok más, az életet megváltoztató tünetet. Egy teljes évet kerekes székben töltöttem, mielőtt újrakezdett, hogy sétáljak - még egyszer - karos mankókkal. Maratonon versenyezek egy fekvő tricikliben.

Folytatom a harcot. Folytattam az alkalmazkodást. És továbbra is korlátlanul élnék, korlátozottan.

Időnként nem szeretem megosztani az újonnan diagnosztizált útomat, mert nem akarom, hogy megfélemlítsen. Nem akarom, hogy féljetek a lehetőségektől, a mi-ha-ektől és a frusztrációktól.

Remélem, hogy ehelyett bármi történik, az minden rendben lesz, az rendben lesz. Ideiglenesen elveszítheti látási képességét, de a többi érzéke növekszik. Előfordulhat, hogy a mobilitással kapcsolatos problémák merülnek fel, de együtt fog működni egy fizikoterápiával, aki segít meghatározni, hogy szükség van-e segítségre, és újból elmozdítja. Lehet, hogy problémái is vannak a hólyagjával, de a tény után néhány vicces történetet készít.

Nem vagy egyedül. Van egy nagy közösség más emberekkel, akik hasonlóan az MS-hez, mint te. Noha az összes SM eset eltérő, azt is megkapjuk, mert megvan. Ebben nagyon sok a kényelem.

Sok remény van a rendelkezésre álló betegségkezelési terápiákban is. Noha az MS nem gyógyítja meg, vannak olyan gyógyszerek, amelyek segítik a progresszió lassítását. Lehet, hogy éppen most indított egyet, vagy esetleg még beszélget a neurológusával, hogy melyik a legjobb. Remélhetőleg megtalálja azt, amely segít.

Bármit is érzel most, érezd. Szánjon rá időt a beállításra. Nincs megfelelő módszer a betegség kezelésére. Csak meg kell találnia, mi működik az Ön és az utazás szempontjából.

Rendben leszel.

Harcos vagy, emlékszel?

Szerelem,

Eliz

Eliz Martin krónikus betegség és fogyatékosság támogatója, aki megosztja az életét, hogy pozitív módon él a sclerosis multiplexben. Kedvenc támogató módja a korlátlan és korlátozott életmód megosztása, gyakran a mobilitás és az adaptív segédeszközök felhasználásával. Megtalálhatja őt az Instagram @thesparkledlife webhelyen, olyan tartalommal, amely keveréke a szárnyakból, a szikra és a témák oldala, amelyek túlmutatnak az alkalmi eseményeken.