Szklerózis multiplex: tények, statisztikák és Ön

Tartalom

• Előfordulás
• Kockázati tényezők
• Az MS típusok gyakorisága
• Klinikailag izolált szindróma (CIS)
• Újra-remittáló MS (RRMS)
• Másodlagos progresszív MS (SPMS)
• Elsődleges progresszív MS (PPMS)
• Tünetek és kezelés
• Tipp
• Egyéb meglepő tények az SM-ről

A sclerosis multiplex (MS) a fiatal felnőttek legelterjedtebb fogyatékos neurológiai állapota az egész világon. Bármely életkorban kialakulhat az SM, de a legtöbb ember 20-50 év közötti diagnózist kap.

Vannak relapszusos, remittív és progresszív típusú SM-k, de a túra ritkán kiszámítható. A kutatók még mindig nem értik teljesen az SM okát, vagy miért olyan nehéz meghatározni a progresszió mértékét.

A jó hír az, hogy sok SM-ben élõ ember nem fejti ki súlyos fogyatékosságát. A legtöbb élettartama normál vagy közel normál.

Nincs új nemzeti vagy globális nyilvántartás az új tagállamok eseteiről. Az ismert adatok csak becslések.

Előfordulás

A Nemzeti MS Társaság tanulmányának legfrissebb eredményei szerint az Egyesült Államokban közel egymillió ember él MS-vel. Ez több mint kétszerese a legutóbb bejelentett számnak, és az első nemzeti kutatás az MS előfordulásáról 1975 óta. A társadalom becslései szerint globálisan 2,3 millió ember él az SM-vel. Az MS Discovery Forum szerint hetente mintegy 200 új esetet diagnosztizálnak az Egyesült Államokban.

Az MS sebessége magasabb az Egyenlítőtől. Becslések szerint az Egyesült Államok déli részén (a 37. párhuzamos alatt) az SM aránya 57 000 és 100 000 emberre esik. Az arány kétszer olyan magas az északi államokban (a 37. párhuzamos felett), körülbelül 110–140 eset / 100 000.

Az SM előfordulása magasabb a hidegebb éghajlaton is. Az észak-európai származású embereknek a legnagyobb kockázata az SM kialakulása, függetlenül attól, hogy hol élnek. Eközben úgy tűnik, hogy a legalacsonyabb a bennszülött amerikaiak, afrikaiak és ázsiaiak kockázata. Egy 2013. évi tanulmány szerint a diagnosztizált SM-esetek mindössze 4–5% -a gyermekeknél volt.

Kockázati tényezők

Sokkal több nőnek van SM. Valójában a Nemzeti MS Társaság becslése szerint az MS két-háromszor gyakoribb nőkben, mint férfiakban.

Az MS-t nem tekintik örökletes rendellenességnek, de a kutatók úgy vélik, hogy genetikai hajlandóság lehet a betegség kialakulására. Az MS-ben szenvedő emberek kb. 15% -ának egy vagy több családtagja vagy rokona van, akik szintén SM-vel rendelkeznek, jegyzi meg a Nemzeti Idegbetegségek és Stroke Intézete. Azonos ikrek esetén minden testvérnek 1: 3 esélye van a betegség megbetegedésére.

A kutatók és a neurológusok még mindig nem tudják biztosan megmondani, hogy mi okozza az SM-t. Az SM végső oka a mielin, az idegrostok és az agy és a gerincvelő idegseinek károsodása. Ezek együttesen alkotják a központi idegrendszert. A kutatók azt gondolják, hogy a genetikai és a környezeti tényezők kombinációja játszik szerepet, de nem teljesen értik, hogyan.

Az immunrendszer és az agy kapcsolatát azonban bűnösnek lehet tekinteni. A kutatók azt sugallják, hogy az immunrendszer hibás agysejteket idegen sejtekkel tévesztheti meg.

Az egyik dolog, amelyet az MS közösség biztosan tud, az, hogy a betegség nem fertőző.

Az MS típusok gyakorisága

Klinikailag izolált szindróma (CIS)

A CIS-eket az egyik MS-kóroknak tekintik, de előfordulhat, hogy nem alakul ki az MS-be.A MS diagnosztizálásához:

• Az embernek át kell esnie egy olyan neurológiai epizódon (tipikusan legalább 24 órán keresztül, amely a központi idegrendszer károsodását eredményezte).
• Valószínű, hogy ez az epizód MS-re alakul.

Azoknál az embereknél, akiknél nagy a kockázata az SM kialakulásának, az MRI-vel kimutatott agyi elváltozások vannak. A National MS Society becslése szerint 60–80% esély van arra, hogy néhány éven belül MS diagnózist kapjon. Eközben az alacsony kockázatú emberek nem rendelkeznek MRI-vel kimutatott agyi léziókkal. 20% esélyük van arra, hogy ugyanolyan idő alatt kapjanak MS diagnózist.

Újra-remittáló MS (RRMS)

Az RRMS-t egyértelműen meghatározott megnövekedett betegség-aktivitás és súlyosbodó tünetek jellemzik. Ezeket a remissziók követik, amikor a betegség nem halad előre. A tünetek javulhatnak vagy eltűnhetnek a remisszió során. Az emberek kb. 85% -a kezdetben diagnosztizálja az RRMS-t, mondja a National MS Society.

Másodlagos progresszív MS (SPMS)

Az SPMS a kezdeti RRMS diagnózist követi. A fogyatékosság fokozatosan növekszik a betegség előrehaladtával, a visszaesés vagy az MRI vizsgálat során bekövetkező változások bizonyítékaival vagy anélkül. Időnként visszaesések fordulhatnak elő, csakúgy, mint a stabilitási időszakok.

Kezeletlen, az RRMS-ben szenvedő emberek kb. 50% -a kezdeti diagnózistól számított egy évtized alatt áttér az SPMS-re. Az emberek kb. 90% -a vált át 25 éven belül.

Elsődleges progresszív MS (PPMS)

A National MS Society becslése szerint a PPMS-t az SM-ben szenvedő emberek kb. 15% -ánál diagnosztizálják. A PPMS-sel szenvedő emberek a betegség folyamatos előrehaladását tapasztalják, nincs tiszta visszaesés vagy remisszió. A PPMS aránya egyenlően oszlik a férfiak és a nők között. A tünetek általában 35 és 39 év között kezdődnek.

Az SM esetek magas százaléka nem halad előre. Ezek beilleszthetők egy alcsoportba, ahol a betegség „nagyon stabil jóindulatú” formája van, egy 2017. évi 30 éves tanulmány szerint. A kutatók szerint az emberek számára lehetséges, hogy az RRMS fázisban 30 évig maradnak.

A spektrum másik végén egy 2015-ös tanulmány megállapította, hogy az SM-ben szenvedő emberek kb. 8% -ánál agresszívebb a betegség. Nagyon aktív relapszus-remittív sclerosis multiplex (HARRMS) néven ismert.

Tünetek és kezelés

A tünetek egyénenként nagyon eltérőek. Nincs két ember ugyanaz a kombinációja a tünetekkel. Ez természetesen bonyolítja az azonosítást és a diagnózist.

A 2017. évi jelentés szerint a megkérdezett európai nők egyötöde téves diagnózist kapott, mielőtt végül MS-diagnózist kapott. Azt találták, hogy egy átlagos nő hat hónapon belül öt alkalommal látogat meg egy egészségügyi szolgáltatót egy diagnózis felállítása előtt.

Az MS Alapítvány szerint a tünetek számos módon befolyásolhatják az elmét, a testet és az érzékeket. Ezek tartalmazzák:

• homályos vagy kettős látás, vagy teljes látásvesztés
• A halláskárosodás
• csökkent íz- és illatérzék
• zsibbadás, bizsergés vagy égés a végtagokban
• a rövid távú memória elvesztése
• depresszió, személyiségváltozások
• fejfájás
• a beszéd változásai
• arcfájdalom
• Bell-féle bénulás
• izomgörcsök
• nyelési nehézség
• szédülés, egyensúlyvesztés, szédülés
• inkontinencia, székrekedés
• gyengeség, fáradtság
• remegés, rohamok
• merevedési zavar, szexuális vágy hiánya

Nincs egyetlen „MS-teszt”. A diagnózis megszerzéséhez orvosának össze kell gyűjtenie kórtörténetét, és elvégeznie kell a neurológiai vizsgálatot és egy sor egyéb vizsgálatot. A tesztek magukban foglalhatják:

• MRI
• gerincfolyadék-elemzés
• vérvétel
• kiváltott potenciálok (például EEG)

Mivel az SM pontos oka még nem ismert, nincs ismert megelőzés.

Az SM még nem gyógyítható, de a kezelések kezelhetik a tüneteket. Az MS gyógyszereket úgy tervezték, hogy csökkentsék a visszaesések gyakoriságát és lassítsák a betegség előrehaladását.

Számos betegséget módosító gyógyszer lépett fel az Egyesült Államok Élelmezési és Gyógyszerészeti Igazgatósága által az SM kezelésére. Tartalmazzák:

• teriflunomid (Aubagio)
• interferon béta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferon béta-1b (Betaseron, Extavia)
• glatiramer-acetát (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoxantrone (Novantrone)
• dimetil-fumarát (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Tipp

• Ezeknek a gyógyszereknek a használata terhesség alatt nem engedélyezett. Az sem világos, hogy az MS gyógyszerei kiválasztódnak-e az anyatejbe. Ha terhességet tervez, beszéljen orvosával az MS gyógyszereiről.

Egyéb meglepő tények az SM-ről

Az SM-ben szenvedő emberek biztonságosan hordozhatják a csecsemőt. A terhesség általában nem befolyásolja az SM hosszú távon.

Úgy találták, hogy az SM befolyásolja a terhességgel kapcsolatos döntéseket. Egy 2017. évi felmérésben a résztvevő nők 36% -a úgy döntött, hogy egyáltalán nem gyereket, vagy az MS miatt elhalasztotta a terhesség ütemezését.

Míg az SM-ben szenvedő emberek terhesség alatt gyakran enyhülnek a tünetektől, mintegy 20–40 százalékukban szenvednek visszaesés a szüléstől számított hat hónapon belül.

Az SM kezelése drága betegség. Az SM 2016-os gazdasági elemzése szerint az MS-nként az egy főre jutó teljes élettartam költsége 4,1 millió USD. Az átlagos éves egészségügyi költségek 30 000 és 100 000 dollár között mozognak, a betegség enyhe vagy súlyos súlya alapján.