Minden, amit tudnia kell a PPMS-ről és a munkahelyről

Tartalom

• Fel kell hagynom a munkámat a diagnózis felállítása után?
• Honnan tudhatom, hogy munkahelyet kell-e váltanom?
• Tájékoztatnom kell állapotomat a munkáltatómnak?
• Hogyan kérhetek munkahelyi elhelyezést?
• Mi tekinthető ésszerű szállásnak?
• Hogyan befolyásolhatja másként a munkám?
• Képes leszek járni a munkahelyemen?
• Milyen gyorsan befolyásolhatja a PPMS a munkámat?
• Melyek a legjobb karrierlehetőségek a PPMS-ben szenvedők számára?
• Mi van, ha már nem tudok dolgozni?

Az elsődleges progresszív sclerosis multiplex (PPMS) esetén indokolttá válhat életének különböző aspektusai, beleértve a munkáját is. Súlyos esetekben a PPMS kihívássá teheti a munkát. A cikk egyik cikke szerint a PPMS nagyobb valószínűséggel okoz munkaképtelenséget az SM más formáihoz képest.

Ez azonban nem feltétlenül jelenti azt, hogy teljesen le kell állítania a munkát. Íme a válaszok a PPMS-rel kapcsolatos, a munkával kapcsolatos leggyakoribb kérdésekre.

Fel kell hagynom a munkámat a diagnózis felállítása után?

Nem. Valójában a National MS Society azt sugallja, hogy ez az egyik leggyakoribb hiba, amelyet azok követnek el, akik most kapták meg a diagnózist. A tünetek fokozatosan súlyosbodhatnak az ilyen típusú MS esetén, de ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy azonnal el kell hagynia a munkahelyét.

Orvosa útmutatást nyújt, ha karrierjéről és PPMS-jéről van szó. Ha bármilyen okból úgy érzik, hogy a munkád nem biztonságos, akkor idő előtt tanácsot adnak.

Honnan tudhatom, hogy munkahelyet kell-e váltanom?

Az önértékelés felbecsülhetetlen lehet e döntés meghozatalában. Először sorolja fel a munkával kapcsolatos követelményeket, valamint az asztalra hozottakat. Ezután készítsen egy listát a tüneteiről. Nézze meg, hogy bármelyik tünete közvetlenül befolyásolja-e a munkával kapcsolatos, rendszeresen végzett feladatok elvégzését. Ha úgy gondolja, hogy a PPMS tünetei kezdik zavarni a munkáját, akkor fontolóra veheti a főnökével, hogy módosítsa a szerepét, mielőtt teljesen elhagyja a karrierjét.

Tájékoztatnom kell állapotomat a munkáltatómnak?

Nincs jogi követelmény, hogy a PPMS diagnózist nyilvánosságra hozzák a munkáltatóval. Lehet, hogy habozik a nyilvánosságra hozatallal kapcsolatban, különösen, ha éppen diagnózist kapott.

Megállapíthatja azonban, hogy állapotának nyilvánosságra hozatala olyan munkahelyekhez vezet, amelyekre szüksége lehet a munkában. Törvénybe ütközik, ha a munkáltató hátrányos megkülönböztetést vagy kirúgást végez valakit fogyatékossága miatt - ide tartozik a PPMS is.

Óvatosan mérlegelje ezt a döntést, és kérjen tanácsot orvosától.

Hogyan kérhetek munkahelyi elhelyezést?

A fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény (ADA) I. címe nemcsak tiltja a fogyatékosságon alapuló megkülönböztetést, hanem azt is előírja, hogy a munkáltatók ésszerű szállást biztosítsanak. A szállás megszerzéséhez beszélnie kell a munkáltatójával vagy a munkahelyi emberi erőforrások képviselőjével.

Mi tekinthető ésszerű szállásnak?

Néhány példa a munkahelyi elhelyezésre, amely hasznos lehet a PPMS-ben:

• otthoni munka lehetőségek
• részmunkaidős munkavégzés lehetősége
• segítő technológiák
• parkolóhely változik
• irodai módosítások a kerekesszékek befogadására
• kiegészítések a mellékhelyiségekhez, mint például markolórudak és automatikus szárítók

Az ADA azonban nem követeli meg a munkáltatótól, hogy olyan változtatásokat hajtson végre, amelyek bármilyen nehézséget okoznának. Ilyen például az új munkahelyteremtés és a személyes mobilitási eszköz biztosítása.

Hogyan befolyásolhatja másként a munkám?

A PPMS tünetei, például súlyos fáradtság, depresszió és kognitív károsodások hiányzást okozhatnak. Előfordulhat, hogy az orvosi megbeszélések, a fizikoterápia és a foglalkozási terápia miatt el kell hagynia a munkanap egy részét.

Képes leszek járni a munkahelyemen?

A PPMS több elváltozást okoz a gerincen, mint az agy, az SM más formáihoz képest. Ez azt jelentheti, hogy a betegség előrehaladtával hajlamos lehet több járási nehézségre. Ennek pontos időzítése azonban változó, és nem mindenki találkozik járási nehézségekkel. A fizikoterápia segíthet fenntartani a járás képességét. Tehát előfordulhat, hogy nem kell szembenéznie a munkával kapcsolatos sétákkal.

Milyen gyorsan befolyásolhatja a PPMS a munkámat?

Tekintettel arra a tényre, hogy a PPMS-nek néhány évbe telhet a pontos diagnosztizálása, és hogy ez progresszív, valószínűleg már tapasztalt tüneteket a munkahelyén. A fogyatékosság aránya magasabb az SM ilyen formájánál, de a korai beavatkozás segíthet lassítani a korai kezdetet. Összességében elmondható, hogy a munkájára gyakorolt ​​hatások végső soron az elvégzett munka típusától, valamint a tünetek súlyosságától függenek.

A norvégiai SM-betegek egyike azt találta, hogy az első diagnózis után két évtizeddel még mindig körülbelül 45 százalék dolgozik. A fogyatékosság miatt a PPMS-betegek aránya kisebb volt, körülbelül 15 százalék.

Melyek a legjobb karrierlehetőségek a PPMS-ben szenvedők számára?

Nincsenek különösebb karrier a PPMS-ben szenvedők számára. Ideális karrierje az, amelyet élvez, rendelkezik készségekkel és kényelmesen teljesíthet.Ezek számos karriert foglalhatnak magukban, az üzleti életből a vendéglátásig, a szolgáltatásig és az egyetemekig. Technikailag egyetlen munka sincs korlátozás nélkül. A legfontosabb az, hogy olyan karriert válasszon, amelyet élvez, és amelyet biztonságban érez.

Mi van, ha már nem tudok dolgozni?

A PPMS miatt történő munkahelyi elhagyása nehéz döntés, és gyakran utolsó lehetőség, miután a szállás már nem segít.

A PPMS-ben szenvedőknek általában társadalombiztosítási rokkantsági biztosításra (SSDI) van szükségük. Az SSDI segíthet az alapvető megélhetési költségek kifizetésében, ha már nem tud dolgozni.

Beszéljen orvosával más forrásokról, amelyek rendelkezésre állnak, ha már nem tud dolgozni.